Feliz Día

del Maestro

La historia de la seño Guadalupe: lucha contra una dura enfermedad física para seguir dando clases


Guadalupe Capustrini con sus alumnos de la Escuela Primaria N° 22 de San Miguel. Foto: Jorge Sánchez

Sufrió una parálisis cerebral al nacer que le afectó los músculos y la voz. Cuenta cómo se las rebusca para no abandonar su pasión por la docencia.



Por Paula Galinsky

Guadalupe Capustrini (33) dibuja su cuello en el pizarrón y muestra sus manos. “A la seño le van a dar unos pinchacitos en estas zonas para estar mejor”, le explica a sus alumnos de segundo grado de la Escuela Primaria N° 22 de San Miguel. Ella tiene una enfermedad que afecta sus músculos y provoca movimientos involuntarios, como consecuencia de una parálisis cerebral que sufrió al nacer. Por esto, esa secuencia se repite cada vez que deben inyectarle toxina botulínica (botox), para que sus cuerdas vocales se aflojen y pueda comunicarse en clase, y para aliviar la tensión en sus brazos y así sostener la tiza y escribir para que los chicos copien.




Guadalupe Capustrini con sus alumnos de la Escuela Primaria N° 22 de San Miguel. Foto: Jorge Sánchez

Ella “no iba a poder” un montón de cosas, le dijeron los médicos a sus papás cuando tenía apenas horas de vida. No fue así. De a poco, logró hacer de todo: pararse, caminar, hablar, jugar, estudiar. Corina Petrielli, su maestra de segundo grado y la primera que la trató “como una más”, fue uno de sus pilares de chica y se transformó en su gran motivación para seguir la carrera docente. Este martes festejará su día y el miércoles recibirá el cariño de sus alumnos, para los que es un verdadero ejemplo.

“Tenía que nacer por cesárea pero a mi mamá la hicieron parir en forma natural con fórceps. Estuve un tiempo sin oxígeno y por eso sufrí la parálisis. Siempre viví con dolores musculares, problemas para tragar y respirar, falta de equilibrio y temblores, lo tenía naturalizado. Recién hace 5 años logré que me diagnosticaran. Distonía se llama, ponerle nombre a lo que tengo me generó alivio”, cuenta Guadalupe.


Guadalupe Capustrini en la Escuela Primaria N° 22 de San Miguel. Foto: Jorge Sánchez

Dice que tuvo suerte y no sufrió bullying. “Mis compañeros eran buenos, me llevaban la mochila y levantaban mi silla al final del día de clase. Mis papás también ayudaron: me dieron mucha seguridad. ¿Viste la historia del patito feo? Siempre me sentí un cisne”, sigue.

En el recuerdo de esa infancia, con dificultades físicas pero lazos fuertes, vuelve su seño Corina. “Ella siempre me acompañó, me cuidaba mucho. Y siguió cerca de grande: además de estudiar para maestra hice la licenciatura en Educación. La terminé en una universidad a distancia y ella viajó conmigo a Córdoba a defender mi tesis”, suma.




Guadalupe Capustrini junto a su maestra Corina Petrielli en la Escuela Primaria N° 22 de San Miguel. Foto: Jorge Sánchez

Desde 2006 ejerce la docencia. “Empecé en una escuela privada y después me pasé a la enseñanza pública. Este año, arranqué en la 22 que queda a cuatro cuadras de mi casa. En la anterior, me gastaba la mitad del sueldo en remís. Ahora voy caminando despacito”, dice la maestra, que le habla con muñecos a sus estudiantes para lograr, entre otras cosas, que bajen el tono para no gritar. “El títere les dice que hagan silencio, que la seño no puede hablar fuerte. Yo conozco mis límites: a veces, uso un micrófono. Además, me manejo con fotocopias, no siempre puedo escribir en el pizarrón”, detalla.

Sobre la enfermedad, dice que sólo responde lo que los chicos le preguntan. Y asegura que su historia de vida le sirve para empatizar y ayudar a sus alumnos: “En mi clase hay un nene con TGD al que le cuesta agarrar el lápiz, como a mí. Yo le sumo estrategias y le presto un adaptador de goma que facilita el proceso. También tengo estudiantes con problemas en el habla. A los papás los contengo, intento mostrarles que entiendo a sus hijos”.


Guadalupe Capustrini junto a su maestra Corina en la Escuela Primaria N° 22 de San Miguel. Foto: Jorge Sánchez

Más allá de la alfabetización, Guadalupe habla de un “compromiso afectivo”. “No quiero que se queden sólo con lo que les enseño, me gustaría que se lleven valores, momentos compartidos y que el salón sea un lugar de risa”, agrega y cuenta que también se formó como psicodramatista y que usa herramientas teatrales en clase. “Cuando, por ejemplo, dos chicos se pelean, actuamos la situación en el aula para que la vean en espejo y puedan reconocer sus errores. Si alguno de los nenes está angustiado, lo invito a pararse en una silla y contar lo que le pasa. Estar en altura les da más seguridad”, remarca la maestra, que hace tres años cumplió con otro de sus grandes deseos, que creía imposible: pudo llevar adelante un embarazo y se convirtió en mamá de Dante.

“No fue fácil sostener la panza con las dificultades en los músculos y con menos medicación (pasé de 10 tomas diarias a dos) pero intenté ser positiva y al final todo salió bien”, dice y señala que “con las clases pasa algo parecido”. “Hay días en los que me duele todo y me cuesta arrancar. Esas veces, intento ponerle ganas: sé que los chicos me esperan”, cierra.

La enfermedad de las mil y una caras

La distonía es el nombre genérico de un conjunto de enfermedades neurológicas cuyas manifestaciones físicas consisten en “contracciones involuntarias de los músculos en una o más partes del cuerpo que ocasionan movimientos y posturas de torsión, a veces dolorosas”, según explica el doctor Gonzalo Gómez Arévalo, jefe de la Unidad de Movimientos Anormales del Instituto de Neurociencias de la Fundación Favaloro.

Puede afectar solamente un músculo (focal), un grupo de músculos (segmentaria) o todos los músculos (generalizada). Los síntomas suelen comenzar en la infancia, aunque también hay casos en los que las molestias empiezan al final de la adolescencia o en la adultez.

Las señales son tan diversas que se la conoce como la enfermedad de las mil y una caras. A veces, se confunde con otras patologías. “Por ejemplo, cuando se da en los niños y como síntoma arrastran un pie al caminar, puede parecer un problema ortopédico. Al registrarse en la zona cervical puede aparentar una contractura”, sostiene Gómez Arévalo, quien destaca que no existen datos sobre la cantidad de afectados.

Dependiendo de la causa y de la edad de inicio, en algunos casos la enfermedad es progresiva y empeora con el tiempo aunque, por lo general, se estabiliza y se vuelve crónica.

“Salvo la distonía secundaria a fármacos, que se puede revertir por completo, en el resto de las causas no existe una cura, pero sí tratamientos efectivos que incluyen medicamentos por vía oral, inyecciones de toxina botulínica y otras terapias para reducir o eliminar los espasmos musculares y el dolor”, agrega el especialista de Fundación Favaloro.